Escut Ajuntament d'Abrera
Escut Ajuntament d'Abrera
DIMECRES, 17/07/2024 | 11:56 h
  • A Abrera visibilitzem el Dèficit Múltiple de Sulfactasa, aquest diumenge 30 de juliol, il·luminant de color blau la façana de l'Ajuntament i el porró del Rebato
  • A Abrera visibilitzem el Dèficit Múltiple de Sulfatasa, aquest diumenge 30 de juliol, il·luminant de color blau la façana de l'Ajuntament i el porró del Rebato
  • A Abrera visibilitzem el Dèficit Múltiple de Sulfatasa, aquest diumenge 30 de juliol, il·luminant de color blau la façana de l'Ajuntament i el porró del Rebato

    + 3

  • Dia Mundial del MSD
  • Fundació MSD Ivet
  • logo-ivet-una-cura-msd

A Abrera visibilitzem el Dèficit Múltiple de Sulfactasa, aquest diumenge 30 de juliol, il·luminant de color blau la façana de l'Ajuntament i el porró del Rebato

30/7/2023

Des de l'Ajuntament d'Abrera donem suport a la Fundació MSD – Dèficit Múltiple de Sulfactasa d’Ullastrell, en la difusió de la seva causa. Es tracta d’una entitat sense ànim de lucre al voltant d’aquesta malaltia, extremadament minoritària, que pateix l’Ivet, una nena de 7 anys d’aquest municipi veí a Abrera, sent l’única a tot Catalunya i a l’Estat espanyol.

Amb l'objectiu de donar visibilitat al Dèficit Múltiple de Sulfactasa, aquest cap de setmana il·luminem de color blau la façana de l'Ajuntament i el porró del Rebato, i ens sumem a la petició que fa la Fundació MSD perquè el 30 de juliol sigui declarat Dia Mundial de l'MSD. Des del consistori abrerenc ens solidaritzem amb les malalties minoritàries i els hi donem visibilitat per tal d'afavorir la seva investigació.


 

La Fundació MSD sol·licita que el 30 de juliol es proclami com el Dia Mundial dels MSD en honor als afectats per la Deficiència Múltiple de Sulfactasa i per crear consciència a tot el món

 

Des de la Fundació MSD es sol·licita que el 30 de juliol de 2023 es proclami com el Dia Mundial dels MSD en honor als afectats per la Deficiència Múltiple de Sulfactasa i per crear consciència a tot el món. Per això, han elaborat un manifest.

 

La Ivet Melús i Perés, de 7 anys, viu amb l'impacte de MSD, mentre que el seu pare i la seva mare treballen incansablement per brindar tota l'atenció necessària, mantenir la família i mantenir l'esperança que aviat es desenvoluparan teràpies per ajudar a la seva filla abans que sigui massa tard. De fet, el cas de l'Ivet, és l'únic en tot Catalunya i en l'Estat Espanyol.

 

Fundació MSD Ivet.jpg

  • Podeu conèixer més detalls de la malaltia del Dèficit Múltiple de Sulfactasa a L'Entrevista del Dia que Ràdio Abrera va emetre el febrer de 2019 amb l’Elisabeth Parés i el Fortunat Melús, pares de la Ivet, i presidenta i vicepresident respectivament de la Fundació MSD  fent clic aquí o a l'enllaç que trobareu a la part inferior d'aquesta pàgina.

 

Dia Mundial del MSD.jpg

 

Mobilització de les famílies afectades

La Deficiència Múltiple de Sulfactasa (MSD) afecta 1 de cada 500.000 persones i per això, històricament, s'ha realitzat poca o cap investigació fins als darrers anys a causa de la manca de viabilitat comercial per al tractament. L'MSD impacta, estadísticament, a 100 nens i nenes a Espanya i més de 15.000 a tot el món, i els i les infants, generalment, no viuen més enllà dels 13 anys.

 

El 2021, famílies amb MSD de tot el món es van unir per crear el primer Dia Mundial del MSD, i la data escollida va ser el 30 de juliol, en honor al difunt professor Thomas Dierks, l’investigador que va descriure per primera vegada la causa biològica de la MSD i l'equip del qual va identificar el gen SUMF1 que codifica l'enzim generador de formilglicina deficient en infants amb MSD.

 

Des del 30 de juliol de 2021 es celebra el MSD WORLD DAY, el Dia Internacional del Dèficit Múltiple de Sulfatasa amb la Fundació MSD (#IVETunacuraMSD); MSD Action Foundation savingdylan.com, a Irlanda; United MSD Foundation curemsd.org, a Estats Units i Fundación Cure MSD Una Cura Para Alma, a Argentina, conjuntament amb famílies afectades de l'Índia, Islàndia, Regne Unit, Brasil, Alemanya... Tot el món el mateix dia amb el mateix objectiu: la cura del dèficit múltiple de sulfatasa amb la teràpia gènica.

 

El 30 de juliol es commemora el naixement del científic Thomas Dierks, l’investigador que va descriure per primera vegada la causa biològica de la MSD

 

Sensibilització i recerca d'una cura

El 30 de juliol es commemora el naixement del científic Thomas Dierks. Va morir de sobte el 7 de juliol de 2020 deixant una gran bretxa a la facultat, en els seus grups de treball de bioquímica i en les famílies afectades. Aquest dia pretén sensibilitzar la població i donar a conèixer que la Fundació MSD busca la cura a través de la teràpia gènica i per això es necessita molta investigació.

 

El bioquímic Professor i Doctor Thomas Dierks és reconegut internacionalment per la seva investigació sobre l'aclariment de malalties metabòliques hereditàries rares i pel desenvolupament d'enfocs terapèutics. Va fer importants descobriments durant i després de la seva habilitació a la Universitat de Göttingen (Alemanya) juntament amb el seu mentor, el Doctor Kurt de Figura. Amb formilglicina, va descobrir una nova manera de modificar les proteïnes. També va aclarir el mecanisme de la malaltia del dèficit múltiple de sulfatasa (MSD). És un trastorn d'emmagatzematge de lisosomes molt greu, en el que les biomacromolècules no es degraden i, per tant, s'acumulen. És causada per un defecte en l'enzim generador de formilglicina (FGE), que activa a tots els membres de la família de les sulfatasa.

 

La seva investigació permet l'ús de FGE per millorar la producció de sulfatasa com part d'una teràpia de reemplaçament enzimàtic per aquesta malaltia d'emmagatzematge de lisosoma. El professor Thomas Dierks també va descobrir el paper específic de dues d'aquestes sulfatases en la descomposició de les estructures de sucre de cadena llarga. A més, el seu treball permet nous enfocs per al desenvolupament de teràpies selectives contra el càncer mitjançant la bioconjugació d'anticossos amb toxines en col·laboració amb el Professor Norbert Sewald i el Professor Kristian Müller de la Universitat de Bielefeld (Alemanya).

 

 A Abrera visualitzem el Dèficit Múltiple de Sulfatasa (MSD)! 

 

Us informem de tota l'actualitat municipal. Seguiu-nos!

  • Web abrera.cat
  • Instagram @abrerainfo i Twitter @abrerainforma
  • Youtube Ajuntament d'Abrera
  • Ràdio Abrera (107.9 fm i radioabrera.cat)
  • Aplicacions gratuïtes "Connecta't a Abrera" i "Ràdio Abrera", disponibles als sistemes Android i IOS.

 

FALDO NOTICIES CORONAVIRUS CANALS COMUNICACIÓ


INFORMA'T

ACTUALITAT > Notícies